Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του
Συνδέσμου σας καλωσορίζω στον ιστότοπο του Πολυθεματικού Διεπιστημονικού Κέντρου «Μοναδικά Χαμόγελα». Ένα Κέντρο με στόχο τη πολυθεματικότητα με κεντρικό συντονισμό και εξειδίκευση κάτω από την ίδια στέγη. Αυτός άλλωστε ήταν και ο απώτερος στόχος του Συνδέσμου μας από την ίδρυση του, το 2014.
Το ταξίδι μας ως γονείς, θεραπευτές και ασθενείς μας έχει διδάξει ότι η Σπανιότητα εμπερικλείει ένα λαβύρινθο από απρόσμενους σταθμούς από τη διερεύνηση, τη διάγνωση ή μη, τη παθολογία του κάθε παιδιού, τις πολλαπλές θεραπείες, το ψυχικό του κόσμο αλλά και την παιδεία. Με μόνο το 6% των σπάνιων παθήσεων να έχουν μία φαρμακευτική θεραπεία οι ασθενείς βασίζονται σε παραϊατρικές θεραπείες για να μπορέσουν να αποφύγουν ή και να καθυστερήσουν περεταίρω προβλήματα υγείας και αναπηρίες.
Το Πολυθεματικό Κέντρο Αξιολόγησης και Παρέμβασης της οικογένειας των Μοναδικών Χαμογέλων έχει δημιουργηθεί ούτως ώστε να προωθηθεί η πολυθεματικότητα αλλά και η εξειδίκευση με συνεργασίες με Κέντρα του εξωτερικού. Οι θεραπευτές διερευνούν τη πάθηση ή τα συμπτώματα σε συνεργασία με τους θεράποντες ιατρούς και την επιστημονική υπεύθυνη και έχουν την ευκαιρία, εμπράκτως καθημερινά να συζητούν τις παρεμβάσεις και τις ανησυχίες τους για κάθε παιδί αφού όλοι εργάζονται κάτω από την ίδια στέγη.
Σε ένα χώρο που εντυπωσιάζει με τον εξοπλισμό του, την προσβασιμότητα και τη φιλική του ατμόσφαιρα, ευχόμαστε ότι το Κέντρο Μοναδικά Χαμόγελα θα γίνει μία μεγάλη αγκαλιά για όλα τα Μοναδικά μας Χαμόγελα και τις οικογένειες τους. Ας μην ξεχνάμε ότι το πείσμα των παιδιών μας για ζωή είναι αυτό που μας κάνει να παλεύουμε τις προκλήσεις και υποσχόμαστε ότι θα κάνουμε ότι καλύτερο μπορούμε για να τα βλέπουμε να μεγαλώνουν ανεξάρτητα και ευτυχισμένα!
ΚΑΤΙΑ ΚΥΡΙΑΚΟΥ
ΠΡΟΕΔΡΟΣ Δ.Σ
Αγαπητοί γονείς, εκπαιδευτικοί, θεραπευτές
Σας καλωσορίζουμε στο Πολυθεματικό Κέντρο Αξιολόγησης και Παρέμβασης «Μοναδικά Χαμόγελα», το οποίο αποτελεί το επιστέγασμα μιας συλλογικής προσπάθειας που διάρκεσε εφτά χρόνια μέχρι να υλοποιηθεί. Το σημερινό αποτέλεσμα, δεν μπορούσε να πραγματοποιηθεί χωρίς τη βοήθεια όλων των κατά καιρών Διοικητικών Συμβουλίων, όπως φυσικά και των μελών του Συνδέσμου. Οι διαχρονικοί χορηγοί του Συνδέσμου ενίσχυσαν και αυτοί με τη σειρά τους τις προσπάθειες, όπως επίσης και οι εθελοντές που ενσάρκωσαν το όραμα του Συνδέσμου για τη δημιουργία του Πολυθεματικού Κέντρου «Μοναδικά Χαμόγελα».
Το κάθε παιδί όχι μόνο αξίζει, αλλά θα πρέπει να έχει πρόσβαση σε εξειδικευμένες θεραπείες υψηλής ποιότητας, γεγονός το οποίο αποτελεί σκοπό του Κέντρου μας. Αυτό υλοποιείται με την υποστήριξη και την κοινή προσπάθεια όλης της Διεπιστημονικής Ομάδας, των Εποπτών του κάθε Τμήματος όπως και του προσωπικού.
Η εμπειρία μου ως μητέρα ενός παιδιού με σπάνια διάγνωση ήταν αυτή που με πείσμωσε, ώστε να στηρίξω τόσο ένθερμα το εγχείρημα αυτό. Γνωρίζω από την εμπειρία που απόκτησα από την κόρη μου, ότι αν δεν λάμβανε ψηλού επιπέδου υπηρεσίες, θεραπείες και παρεμβάσεις, δεν θα ήταν σε θέση σήμερα να ολοκληρώνει τις μεταπτυχιακές σπουδές στο εξωτερικό στο πεδίο που η ίδια επιθυμούσε να σπουδάσει.
Στη βάση, λοιπόν, της προσωπικής μου εμπειρίας και των πεποιθήσεών μου, σας διαβεβαιώνω ότι το Κέντρο μας αποτελεί πρότυπο Κέντρου, το οποίο με σημαία την πολυθεματικότητα και την ηθική θα υποστηρίξει τα παιδιά σας, αναδεικνύοντας τις μοναδικές τους ικανότητες.
Σας ευχαριστούμε για την εμπιστοσύνη!
Στάλω Κυριακίδου
Διοικητική Υπεύθυνη
Αγαπητοί γονείς και επαγγελματίες,
Με μεγάλη μου χαρά σας καλωσορίζω στο πολυθεματικό κέντρο “Μοναδικά Χαμόγελα”, το οποίο έχει δημιουργηθεί με γνώμονα τον έγκαιρο εντοπισμό, αξιολόγηση και διαχείριση των δυσκολιών που παρουσιάζουν τα άτομα με αναπηρίες και εκπαιδευτικές ανάγκες. Πρόκειται για ένα Κέντρο το οποίο έχει στηριχτεί και οργανωθεί με τέτοιο τρόπο ώστε να σέβεται τις διαφορετικές και μοναδικές ανάγκες του κάθε ατόμου και της οικογένειάς του. Με σημαία μας την διεπιστημονικότητα, προχωρήσαμε στο να δημιουργήσουμε αυτό το χώρο, ο οποίος στεγάζει μια εξαιρετική ομάδα επαγγελματιών και συνάμα μια λαμπρή ομάδα εποπτών. Όλοι οι επαγγελματίες θα δέχονται σε πολύ τακτές βάσεις εποπτείες, ώστε να μπορούν να επιδέχονται διαρκώς εισηγήσεις που στόχο θα έχουν να βελτιώνουν την ποιότητα των επαγγελματιών. Πιστεύουμε ότι κάθε παιδί είναι μοναδικό και γι αυτό κάθε παιδί θα έχει ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα παρεμβάσεων και θεραπειών, οι οποίες θα στοχεύουν στη βελτίωση τόσο της μαθησιακής, όσο και της συναισθηματικής και κοινωνικής ζωής του παιδιού και της οικογένειάς του. Η πεποίθηση ότι το νησί μας
χρειάζεται ψηλού επιπέδου πολυθεματικές υπηρεσίες στο τομέα αυτό, ήταν το εφαλτήριο που ώθησε το Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων “Μοναδικά Χαμόγελα”, να προχωρήσει στη δημιουργία του Κέντρου αυτού.
Εύχομαι μέσα από τη προσπάθεια αυτή, να μπορέσουμε να βοηθήσουμε ουσιαστικά τόσο τα ίδια τα άτομα με αναπηρίες και άλλες εκπαιδευτικές ανάγκες όσο και τις οικογένειές τους, να μπορέσουν να διαχειριστούν αποτελεσματικά τις ανάγκες τους. Επίσης εύχομαι να μπορέσουμε να βοηθήσουμε τους εκπαιδευτικούς σε όλες τις βαθμίδες να δεχθούν τα άτομα αυτά και να αγκαλιάσουν μέσα από τη διαφοροποίηση τις ανάγκες τους. Ευελπιστούμε στη στενή συνεργασία με όλους τους συναδέλφους του πεδίου μας, γιατί μόνο με αυτό τον τρόπο θα καταφέρουμε να βοηθήσουμε ουσιαστικά τη συγκεκριμένη ομάδα παιδιών και γονέων.
Δρ. Αναστασία Χ’Γιαννακού,
Ειδική Παιδαγωγός,
Ph.D., M.Ed., BA